Op mijn 32e jaar, in 1992, werd ik gediagnosticeerd met een bipolaire stoornis type 1. De eerste woorden van mijn moeder waren, toen ik haar vertelde dat ik, tijdens haar vakantie, een manische psychose had gehad, “dat had je vader niet overleefd”. Mijn vader was negen jaar daarvoor overleden. Ik begrijp nu zo langzamerhand wel waarom mijn moeder dat zei. Weer een erfelijke ziekte die werd doorgeven. Die andere ziekte, diabetes type 1, die veel voorkomt binnen mijn vaders familie in de mannelijke lijn, treft vooral zonen. Zoals mijn jongste broer op zijn 13e, bij onze grootvader, mijn vaders vader, op zijn 23e en in de volgende generatie een neef.

Dat ik, zijn oudste dochter, de volgende in zijn familie bleek, maar nu met dat gen van 'zwakke zenuwen', want zo werd het hebben depressie of een bipolaire stoornis (manische depressiviteit), zachtjes, vanuit schaamte, binnen mijn familie genoemd, zou hem inderdaad diep hebben geraakt. Ik herinner mij nog goed hoe hij hartverscheurend huilde toen hij aan zijn moeder vertelde dat bij mijn jongste broer diabetes had geopenbaard.

MARIO-onderzoek

Als mijn vader nog geleefd had zou hij een groot ambassadeur van het MARIO-onderzoek (Mood And Resilience In Offspring) zijn geweest. Hij had, net als is gebleken uit de online verkenning onder 170 mensen voorafgaand aan de aanvraag voor het onderzoeksgeld bij ZonMw, alles over die kwetsbaarheid willen weten maar méér nog, waarom het ene kind wel en het andere niet? Zéker had hij aangegeven dat hij hoge prioriteit zou willen geven aan de ontwikkeling van een preventie-training voor als, onverhoopt, bij één van zijn kleinkinderen toch een stemmingsstoornis mocht uitbreken. Mijn vader had echt iedereen gebeld of geappt, toen bekend werd in 2017 dat 1,4 miljoen door ZonMw was toegekend aan het VUmc en Erasmus MC om acht jaar lang onderzoek te gaan doen.

Natuurlijk had hij meegedacht, vanuit zijn lidmaatschap van de patiëntenvereniging PlusMinus (voorheen VMDB, Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen), zoals bij de opzet van het MARIO-onderzoek ook is gebeurd. Want als je een ziekte krijgt wordt je lid van een patiëntenvereniging zoals van de DNV (DiabetesVereniging Nederland) toen mijn broer ziek werd. Daarbij zou mijn vader zijn netwerk hebben uitgepluisd of hij niet iemand kende, werkende bij een ggz-instelling, om mee te denken.

Familieleden zou hij stuk voor stuk hebben benaderd om toch vooral mee te doen met het MARIO-onderzoek. Als grootvader zou hij met zijn kleinkinderen, de deelnemers aan het MARIO-onderzoek zijn tussen de 10 en 25 jaar oud, mee zijn gegaan als er een meting, bijvoorbeeld een bloedafname, op het programma stond. Elke vragenlijst om gegevens te verzamelen over sociale en persoonlijke factoren die mogelijk een rol spelen bij het uitbreken van een stemmingsstoornis zou hij met zijn typerende zorgvuldigheid samen met zijn kleinkinderen hebben ingevuld. Ja zelfs met de gratis app, die ontwikkeld gaat worden vanuit het MARIO-onderzoek, daar zou hij op zijn 90e nog alles over willen weten.

Maar pappa, jij kunt dat het niet meer doen dus zal ik in jouw plaats een ambassadeur zijn voor dit onderzoek. Ik erfde namelijk niet alleen het 'zwakke zenuwen'-gen maar ook jouw veerkracht en andere kwaliteiten. Over acht jaar weet de wetenschap meer over factoren die kinderen beschermen. 

28 maart 2019 is het Wereld Bipolair Dag